Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkinen jaksaminen (JaksUs)
Main funder
Funds granted by main funder (€)
- 9 800,00
Funding program
Project timetable
Project start date: 09/11/2018
Project end date: 31/05/2020
Summary
Tutkimuksen tavoitteena on kartoittaa Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten ja
heidän perheidensä psyykkistä hyvinvointia ja jaksamista arjessa, arjen haasteita ja voimavaroja
sekä tuen tarvetta ja tukiverkostoja. Lisäksi on tarkoitus selvittää Usherin oireyhtymää
sairastavien lasten ja nuorten koulunkäyntiin, oppimiseen ja identiteetin kehitykseen liittyviä
mahdollisia haasteita.
Tutkimuksessa tullaan kartoittamaan laajasti Usher-perheiden vanhempien ja lasten
hyvinvointia, uupumusoireilua sekä vanhemmuuteen ja tukiverkostoihin liittyviä tekijöitä.
Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten ja
heidän perheidensä psyykkisestä jaksamisesta sekä arjen haasteista, voimavaroista ja
tukiverkostoista tutkittaville lapsille, nuorille ja perheille sekä heidän kanssaan työskenteleville
järjestöille (Suomen Kuurosokeat ry, Sokeain Lasten Tukisäätiö) ja kansainväliselle
tiedeyhteisölle. Tavoitteena on myös kerättävän tiedon avulla vaikuttaa perheiden hyvinvointia
lisäävien tukitoimien kehitystyöhön yhteistyössä Suomen Kuurosokeat ry: n kanssa.
heidän perheidensä psyykkistä hyvinvointia ja jaksamista arjessa, arjen haasteita ja voimavaroja
sekä tuen tarvetta ja tukiverkostoja. Lisäksi on tarkoitus selvittää Usherin oireyhtymää
sairastavien lasten ja nuorten koulunkäyntiin, oppimiseen ja identiteetin kehitykseen liittyviä
mahdollisia haasteita.
Tutkimuksessa tullaan kartoittamaan laajasti Usher-perheiden vanhempien ja lasten
hyvinvointia, uupumusoireilua sekä vanhemmuuteen ja tukiverkostoihin liittyviä tekijöitä.
Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten ja
heidän perheidensä psyykkisestä jaksamisesta sekä arjen haasteista, voimavaroista ja
tukiverkostoista tutkittaville lapsille, nuorille ja perheille sekä heidän kanssaan työskenteleville
järjestöille (Suomen Kuurosokeat ry, Sokeain Lasten Tukisäätiö) ja kansainväliselle
tiedeyhteisölle. Tavoitteena on myös kerättävän tiedon avulla vaikuttaa perheiden hyvinvointia
lisäävien tukitoimien kehitystyöhön yhteistyössä Suomen Kuurosokeat ry: n kanssa.
Principal Investigator
Other persons related to this project (JYU)
Primary responsible unit
Web page
https://www.jyu.fi/edupsy/fi/laitokset/psykologia/tutkimus/tutkimusalueet/perhetutkimus/hyvinvointi-usher-perheissa
