G5 Artikkeliväitöskirja
Participation in everyday life of people with multiple sclerosis (2020)

Karhula, M. (2020). Participation in everyday life of people with multiple sclerosis [Doctoral dissertation]. Jyväskylän yliopisto. JYU dissertations, 282. http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-8292-8

JYU-tekijät tai -toimittajat

Julkaisun tiedot

Julkaisun kaikki tekijät tai toimittajat: Karhula, Maarit

eISBN: 978-951-39-8292-8

Lehti tai sarja: JYU dissertations

eISSN: 2489-9003

Julkaisuvuosi: 2020

Sarjan numero: 282

Kirjan kokonaissivumäärä: 1 verkkoaineisto (129 sivua, 43 numeroimatonta sivua)

Kustantaja: Jyväskylän yliopisto

Kustannuspaikka: Jyväskylä

Julkaisumaa: Suomi

Julkaisun kieli: englanti

Pysyvä verkko-osoite: http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-8292-8

Julkaisun avoin saatavuus: Avoimesti saatavilla

Julkaisukanavan avoin saatavuus: Kokonaan avoin julkaisukanava

Tiivistelmä

Multippeliskleroosi (MS) on etenevä ja ennustamaton sairaus, joka aiheuttaa MS-tautia sairastaville monenlaisia haasteita arkielämässä. Väitöskirjassa tutkittiin keskivaikeaa ja vaikeaa MS-tautia sairastavien osallistumista arjen toimintaan sekä heidän arjen toiminnoissaan tapahtuneita muutoksia kaksivuotisen monialaisen ryhmäkuntoutuksen aikana. Väitöskirja perustuu MS-tautia sairastavien (n = 113) monialaisen ryhmäkuntoutusprojektin aineistoon ja lisäaineistoon (n = 89), joka kerättiin suomenkielisen IPA-kyselyn psykometrisien ominaisuuksien arvioimiseksi. IPA-kyselylomakkeen rakennevaliditeettia ja osallistumista ennustavia tekijöitä tutkittiin rakenneyhtälön mallinnuksella (SEM). Osallistumista ja arkielämän toimintoja tutkittiin kahdella itsearviointimenetelmällä: IPA-kyselylomakkeella ja Canadian Occupational Performance Measure (COPM) haastattelumenetelmällä. Aineistojen analyysissä hyödynnettiin kansainvälistä toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden (ICF) luokitusta. Kaksivuotisen monialaisen ryhmäkuntoutuksen aikana tapahtuvaa edistymistä arjen toiminnoissa arvioitiin COPM-menetelmällä. Keskivaikeaa ja vaikeaa MS-tautia sairastavien henkilöiden edistymisen vertailussa käytettiin toistomittausten varianssianalyysiä. Tulokset osoittivat, että IPA on luotettava arviointimenetelmä kuvaamaan MS-tautia sairastavien henkilöiden osallistumista autonomian näkökulmasta. Lisäksi tulokset MS-tautia sairastavien kokemista osallistumisen ja toiminnan ongelmista validoivat ICF-luokituksen MS-taudin laajan ja lyhyen ydinlistojen suoritukset ja osallistuminen –alueen listan. Rakenneyhtälömallin tulokset osoittivat, että elämänlaatu sekä sairauden koetut psyykkiset ja fyysiset vaikutukset olivat tärkeimmät ennustajat osallistumiselle. Kaksivuotinen monialainen ryhmäkuntoutus edisti sekä keskivaikeaa että vaikeaa MS-tautia sairastavien toiminnoista suoriutumista ja tyytyväisyyttä. Merkittävimmät itse ilmoitetut muutoksen syyt liittyivät yksilö- ja ympäristötekijöihin. Yhteenvetona tulokset nostavat esille MS-tautia sairastavien osallistumiseen liittyvien kokemusten ja toimintojen moninaisuuden arjen elämässä. Nämä kokemukset eivät ole selitettävissä sairauden vaikeusasteella. Tämän vuoksi on suositeltavaa käyttää itsearviointimenetelmiä osallistumisen ja arjen toiminnan kokemusten esille saamiseksi. Lisäksi tulokset viittaavat siihen, että arjen toiminnoista suoriutumisen ja tyytyväisyyden edistäminen vaatii pitkäaikaista, monialaista kuntoutusta.

YSO-asiasanat: MS-tauti; kuntoutus; ryhmäkuntoutus; toimintakyky; koettu hyvinvointi; itsearviointi

Vapaat asiasanat: multiple sclerosis; rehabilitation; participation; ICF classification

Liittyvät organisaatiot

OKM-raportointi: Kyllä

Raportointivuosi: 2020